Marcos Reyes recorrerá 1.300 kilómetros a pie para con la finalidad de poder reunir los $7 mil millones para el medicamento Elevidys. La caminata iniciará el 16 de marzo en Ancud y concluirá el 16 de abril en Santiago.

Desde Ancud hasta Santiago será el desafiante recorrido que emprenderá Marcos Reyes, padre de Vicente y Lucas, gemelos de 13 años que padecen de distrofia muscular de Duchenne (DMD). La familia necesita reunir $7 mil millones para costear el medicamento Elevidys, el cual permite frenar el avance de la enfermedad, pero que aún no está disponible en Chile.

“Hace dos semanas atrás más o menos nos entregaron información donde nos adelantaron los efectos positivos que tiene la terapia y desde ese momento en el que nos dieron información fidedigna y de buena fuente, decidimos lanzarnos a la campaña”, señaló en diálogo con El Llanquihue el también presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile.

Reyes planea hacer un recorrido similar al que el año pasado realizó Camila Gómez, quien logró reunir más de $3 mil millones para costear el tratamiento de su hijo Tomás Ross, quien actualmente recibe atención en el Arkansas Children’s Hospital, en Estados Unidos. “El medicamento está aprobado desde el año pasado para niños que dejaron de caminar, como es el caso de mis hijos; no tiene límite de edad como cuando hicimos la caminata con Camila. Para esta caminata parto el 16 de marzo desde Ancud y termino el 16 de abril en Santiago, en la Plaza de la Ciudadanía”, explicó.

El padre expresó estar esperanzado, “a pesar de que muchas personas me dicen que no van a volver a caminar (los niños) con el tratamiento y yo lo tengo clarísimo, pero así como tengo claro eso, sé dos cosas: vienen medicamentos mucho mejores en el futuro y una persona que no camina no ha truncado su vida y pueden desarrollarse y desenvolverse sin problema”.

Vicente y Lucas fueron diagnosticados a los 7 años con DMD. Antes de eso, la familia recibió atención en la Teletón con un diagnóstico de retrasos psicomotores del lenguaje producto de la prematurez, debido a que en ese entonces no existía un protocolo de detección temprana de la enfermedad. “No había algo tangible y nos trasladamos desde Santiago a Panguipulli a vivir en el 2015 y en el 2017 recién en Teletón de Temuco hicieron un par de exámenes. El 24 de enero del 2018 nos entregaron el diagnóstico final de la distrofia. Nunca hemos perdido la esperanza y este medicamento lo veníamos siguiendo hace mucho tiempo, sobre cómo iba el avance”, enfatizó Reyes.

De lograr reunir el dinero, el padre de los gemelos planea realizar el tratamiento con sus hijos en el mismo centro de salud en el que actualmente se encuentra el pequeño Tomás Ross. “Tengo la seguridad de por medio de que esto es factible, porque hemos tenido información efectiva de personas que están en la misma situación, esto no está solamente fundado en mi esperanza, hay conocimientos respecto a la terapia”, concluyó Reyes.

La balanza comercial silvoagropecuaria, en los primeros nueve meses de 2024, llegó a USD 8.854 millones, con un importante aumento de 21%, comparado con igual período del año anterior.

La Oficina de Estudios y Políticas Agrarias (Odepa) informó que en enero-septiembre las exportaciones forestales y agropecuarias anotaron USD 15.215 millones, con un incremento de 10%, comparado con igual período del año anterior.

Los principales países de destino, por orden de importancia en su participación, fueron China (31%), EE.UU. (21%), Japón (4%), México (4%), Países Bajos (4%), Corea del Sur (4%), Brasil (4%), Colombia (2%).

Andrea García, directora de Odepa, señaló que “llama positivamente la atención que los envíos de productos industriales silvoagropecuarios tuvieron un crecimiento de 7%, comparado con el año anterior, anotando USD 8.177 millones en lapso mencionado de este año. La participación de los productos industriales sectoriales fue de 54%”.

En los primeros nueve meses, los envíos agrícolas llegaron a USD 9.903 millones, con un crecimiento de 12%. En tanto, los embarques pecuarios registraron montos por USD 1.239millones, con un incremento de 4,9%. Respecto a los envíos forestales, llegaron a USD 4.073 millones, con un aumento de 8,9%. Todas las variaciones son en comparación de igual período de 2023.

En enero-septiembre de 2024, lo principales rubros exportados fueron frutas frescas y frutos secos; celulosa; vinos y alcoholes; frutas procesadas; madera elaborada; carnes y subroductos; maderas aserradas; maderas en plaquitas; semillas para siembra; lácteos; hortalizas procesadas; hortalizas frescas; flores, bulbos tubérculos y plantas; miel.

Este domingo 30 de junio concluyen las inscripciones de “Haz que Despeguen” que premia la buena asistencia a la educación parvularia con 16 viajes dobles al Centro Espacial Kennedy en Florida, Estados Unidos.

Sólo faltan días para que finalice la inscripción del concurso “Haz que Despeguen” de Fundación Educacional Oportunidad, que se realiza por segundo año consecutivo y tiene como objetivo aumentar la asistencia en educación parvularia, y motivar a las familias de todo el país a llevar diariamente al jardín o a la escuela a las niñas y niños.

La iniciativa premiará a un o una concursante por cada región de nuestro país, junto a un acompañante mayor de edad, con un viaje de 4 días a Orlando, Estados Unidos, donde tendrán la oportunidad de visitar las instalaciones del Centro Espacial Kennedy de la NASA.

El requisito fundamental para participar es que las niñas y niños que asisten a educación parvularia, en establecimientos públicos o particulares subvencionados, y cumplan con un 90% o más de asistencia escolar, entre el 15 de marzo y 28 de junio de 2024. Hasta el momento el concurso lleva casi 16 mil inscritos a lo largo del país.

La directora ejecutiva de Fundación Educacional Oportunidad, Marcela Marzolo, indicó que “el año 2023 tuvimos muy buenos resultados, porque nos permitió llegar a todo Chile con un mensaje sobre la importancia de que las niñas y niños vayan todos los días a sus centros educativos. Por ello, queremos volver a inspirar a muchas familias más para que sigan otorgando relevancia a la asistencia escolar, ya que esto puede marcar la diferencia en su trayectoria educativa”.

¿CÓMO ALCANZAR LAS ESTRELLAS?

Los apoderados que deseen inscribir a los párvulos matriculados en los niveles medio menor, medio mayor, prekínder y kínder, deben ingresar al sitio www.hazquedespeguen.cl y completar el formulario de inscripción. El plazo es hasta el 30 de junio de 2024 a las 23:59 horas.

Posteriormente, Fundación Educacional Oportunidad realizará un sorteo para preseleccionar a un ganador o ganadora por región, quien deberá comprobar con un documento firmado ante notario que cumple con los requisitos establecidos en las bases del concurso.

PREMIO ADICIONAL

Esta vez, la campaña “Haz que Despeguen” incorporó un premio para los 16 establecimientos -uno por cada región- que tengan el mayor número de niñas y niños de los niveles medio menor, medio mayor, prekínder y kínder inscritos en el sitio www.hazquedespeguen.cl

El premio consistirá en una biblioteca de aula, que incluye un librero y un set de libros para niñas y niños de educación parvularia.

Se inicia por segundo año la campaña “Haz que Despeguen”, iniciativa de Fundación Educacional Oportunidad que premiará a 16 niñas y niños con un viaje al Centro Espacial Kennedy en Florida, Estados Unidos. El requisito es asistir a clases el 90% o más, entre el 15 de marzo y 28 de junio.

Considerando los desafíos para aumentar la asistencia en educación parvularia, y buscando motivar a las familias de todo el país a llevar diariamente al jardín o la escuela a las niñas y niños, Fundación Educacional Oportunidad realizará, por segundo año consecutivo, el concurso “Haz que Despeguen”.

Esta iniciativa, que en 2023 tuvo cerca de 9 mil postulantes, premiará a un o una concursante por cada región de nuestro país, junto a un acompañante mayor de edad, con un viaje de 4 días a Orlando, Estados Unidos, donde tendrán la oportunidad de visitar las instalaciones del Centro Espacial Kennedy de la Nasa.

El requisito fundamental para participar es que las niñas y niños que asisten a educación parvularia, en establecimientos públicos o particulares subvencionados, cumplan con un 90% o más de concurrencia a las aulas, entre el 15 de marzo y 28 de junio de 2024.

La directora ejecutiva de Fundación Educacional Oportunidad, Marcela Marzolo, detalló que “tuvimos muy buenos resultados con la versión 2023, porque nos permitió llegar a todo Chile con un mensaje sobre la importancia de que las niñas y niños vayan todos los días a sus centros educativos. Por ello, queremos volver a inspirar a muchas familias más para que sigan otorgando relevancia a la asistencia escolar, ya que esto puede marcar la diferencia en su trayectoria educativa”.

CÓMO PARTICIPAR

Los apoderados que deseen inscribir a los párvulos matriculados en los niveles medio menor, medio mayor, prekínder y kínder, deben ingresar al sitio www.hazquedespeguen.cl y completar el formulario de inscripción. El plazo es hasta el 30 de junio de 2024 a las 23:59 horas.

Posteriormente, Fundación Educacional Oportunidad realizará un sorteo para preseleccionar a un ganador o ganadora por región, quien deberá comprobar con un documento firmado ante notario que cumple con los requisitos establecidos en las bases del concurso.

PREMIO ADICIONAL

En esta nueva versión, la campaña “Haz que Despeguen” incorporó un premio para los 16 establecimientos -uno por cada región- que tengan el mayor número de niñas y niños de los niveles medio menor, medio mayor, prekínder y kínder inscritos en el sitio www.hazquedespeguen.cl

El premio consistirá en una biblioteca de aula, que incluye un librero y un set de libros para niñas y niños de educación parvularia.

Tras obtener el primer lugar nacional del Premio Los Creadores 2022, Vicente y Renato Naour exhibirán su proyecto, Módulo Tecnológico de Cultivo, a diferentes instituciones del ecosistema innovador de Boston.

De Chiloé al mundo. Los hermanos chilotes Vicente y Renato Naour viajarán entre el 29 de abril y el 5 de mayo a Boston, Estados Unidos, como parte del premio que obtuvieron tras ganar la edición 2022 del Premio de Talento Digital Los Creadores. 

Los estudiantes del Liceo Galvarino Riveros Cárdenas se quedaron con el primer lugar nacional por su proyecto “Módulo Tecnológico de Cultivo”, una iniciativa que tiene como principal objetivo facilitar el cultivo de 600 semillas nativas en un espacio modular, expandible y programable de acuerdo a las semillas a cultivar, pudiendo controlar en todo momento las condiciones de su germinación. 

Esta solución tecnológica destinada a cuidar y proteger el medioambiente es la versión 2.0 de la “Cámara Tecnológica de Germinación”, o también denominada como “CTG”, idea que Vicente postuló en solitario el año 2021 al premio Los Creadores y que le llevó a ser Ganador Regional de Los Lagos en dicha oportunidad. 

El proyecto será presentado ante diversas instituciones y empresas del ecosistema innovador de Boston. “Además de mostrar nuestra idea y dejar claras sus posibilidades de escalamiento, nos sentimos muy motivados por visitar el MIT y Harvard. Nos entusiasma conocer las oportunidades académicas que estas universidades ofrecen a los jóvenes y sacar de esto una gran experiencia para nuestro crecimiento personal”, señaló Vicente Naour, integrante del proyecto. 

Como jóvenes representantes de Chile, los hermanos Naour vivirán una experiencia educativa y de inmersión tecnológica que incluye recorridos por el Massachusetts Institute of Technology, Harvard, State House, Lifelong Kindergarten, Adaviv en Greentown Labs, oficinas de Google en Boston, Nuvu Studio, Amazon, entre otros lugares.