Estos trasplantes representan mucho más que una intervención médica, son una nueva oportunidad de vida para personas que durante años enfrentaron las limitaciones y exigencias de la enfermedad renal crónica y la diálisis, permitiéndoles recuperar autonomía, bienestar y proyectar nuevamente su futuro junto a sus seres queridos.

Este logro ha sido posible gracias al trabajo articulado de los equipos de diálisis, profesionales del programa de Estudio Pre-Trasplante Renal, especialistas, personal clínico y de apoyo de la red asistencial de Chiloé, junto al permanente acompañamiento del equipo de nefrología y trasplante del Hospital Base Valdivia, centro de referencia para la macrozona sur.

Al respecto, la referente de Donación, Procuramiento y Trasplante de Órganos y Tejidos de la Subdirección de Gestión Asistencial del Servicio de Salud Chiloé, Dra. Dania Yuirac Romero, destacó el avance para la provincia: “Este 6 de junio conmemoramos el Día Mundial del Trasplante y para nosotros es una fecha muy significativa, porque la trasplantología representa una solución real para personas que enfrentan enfermedades complejas. Durante este año ya hemos logrado cinco trasplantes renales en pacientes de Chiloé, una cifra muy alentadora y que nunca habíamos alcanzado a esta altura del año. Detrás de cada trasplante existe un enorme trabajo de los equipos de salud, pero también un gesto invaluable de solidaridad de las familias que, en medio del dolor, deciden donar los órganos de un ser querido y dar una nueva oportunidad de vida a otras personas”.

La profesional agregó que estos resultados reflejan el fortalecimiento de la red asistencial y el compromiso permanente por ampliar las oportunidades de acceso al trasplante para los pacientes de la provincia: “Esperamos que estas cifras continúen creciendo y que cada vez más personas puedan acceder a una mejor calidad de vida. También queremos recordar que la donación de órganos sigue siendo fundamental para que estos procesos sean posibles y que en nuestro país existe además la alternativa de donación en vida para trasplante renal, una opción que también permite cambiar vidas”.

Por su parte, el director del Servicio de Salud Chiloé, Francisco Camilo, valoró el esfuerzo sostenido de los equipos de salud que han permitido consolidar este importante avance para la provincia: “Estamos frente a un logro que nos llena de orgullo como red asistencial. Estos cinco trasplantes exitosos son el resultado del compromiso, la dedicación y el profesionalismo de nuestros equipos de salud, quienes han fortalecido los procesos de pesquisa, evaluación y preparación de pacientes para que puedan acceder oportunamente a la Lista de Espera Nacional. También queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento a las familias donantes, cuya generosidad transforma el dolor en esperanza y permite que otras personas tengan una nueva oportunidad de vivir”.

Cabe destacar que, durante los últimos años, tanto el Hospital San Carlos de Ancud como el Hospital Dr. Augusto Riffart de Castro han fortalecido la actividad de Estudio Pre-Trasplante Renal, aumentando significativamente el número de pacientes evaluados y preparados para acceder a esta alternativa terapéutica. Este trabajo ha permitido consolidar una red provincial cada vez más resolutiva y conectada con los centros de alta complejidad del país.

El llamado a la comunidad es a informarse y conversar en familia sobre la donación de órganos, destacando que detrás de cada trasplante existe una cadena de solidaridad, compromiso y trabajo profesional que permite devolver esperanza y calidad de vida a quienes más lo necesitan.

– Acuerdo fortalece los cinco años de trabajo colaborativo entre ambas instituciones, permitiendo ampliar el acceso a atención médica especializada en zonas australes y beneficiando a cientos de pacientes que esperan por consultas y cirugías.

SalmonChile y la Fundación Lista de Espera (FLDE) firmaron un convenio que consolida su alianza estratégica, orientada a fortalecer el trabajo conjunto que vienen realizando para reducir las listas de espera en materia de salud en las regiones de Los Lagos y Aysén, actuando como un complemento efectivo a la acción que desarrolla la Salud Pública en estas zonas australes.

La iniciativa, que comenzó en 2021 en la Región de Los Lagos, ha expandido su alcance a la Región de Aysén desde 2024, con intervenciones exitosas en Puerto Aysén, Cochrane y Chile Chico. Este crecimiento refleja el compromiso del sector salmonicultor con las comunidades donde desarrolla sus operaciones productivas, contribuyendo a mejorar la calidad de vida en territorios que históricamente han enfrentado desafíos en el acceso oportuno a especialidades médicas.

El despliegue en la zona austral ha sido posible gracias a la colaboración activa del mundo privado, entre ellas las empresas socias de SalmonChile, quienes apoyaron el primer operativo traumatológico en el Hospital de Puerto Aysén, beneficiando a pacientes locales con cirugías que habían estado en lista de espera. En Cochrane y Chile Chico, los operativos se enfocaron en especialidades de ginecología y otorrinolaringología, brindando servicios integrales que incluyeron consultas, ecografías ginecológicas, audiometrías e impedanciometrías.

Recientemente, el modelo colaborativo ha demostrado su efectividad. El último operativo realizado en marzo de 2026 por la Fundación Lista de Espera, junto a voluntarios de UC Christus en la Región de Los Lagos, abarcó sectores de Hualaihué, Palena, Chaitén y Futaleufú, beneficiando a más de 700 personas de estas comunidades.

Felipe Castillo, presidente y cofundador de la Fundación Lista de Espera, destacó la importancia de esta alianza. “Queremos agradecer profundamente el convenio que acabamos de firmar con SalmonChile y con sus empresas socias para ayudar a reducir las listas de espera en el sur de Chile en las especialidades en las que nosotros trabajamos. Este acuerdo representa mucho más que una colaboración puntual: es la consolidación de una relación de confianza construida durante 5 años, que hoy se proyecta en una alianza de largo plazo para enfrentar uno de los desafíos más urgentes del país”, aseguró.

Por su parte, Felipe Díaz, Director de Comunidades de SalmonChile, expresó: “Con la fundación llevamos algunos años trabajando en los lugares donde estamos presentes como industria, pero hoy día firmamos un convenio para poner a firme este compromiso por el sur, por su gente y por mejorar la salud de todos los chilenos”.

Pilar Santa María, directora ejecutiva de la Fundación Lista de Espera, también destacó la alianza. “Desde Fundación Lista de Espera, trabajamos para reducir las listas de espera en salud y avanzar en algo fundamental: mejorar la calidad de vida de las personas. La alianza con SalmonChile y sus empresas socias nos permite ampliar ese impacto, especialmente en las regiones de Los Lagos y Aysén, donde las brechas de acceso siguen siendo profundas”, puntualizó.

Hasta ahora el mecanismo de derivación de pacientes de la red institucional de Fonasa al sector privado era utilizada para pacientes GES, sin embargo, la ley 21.736 que crea el acceso priorizado de Fonasa contempla el mecanismo para pacientes no incluidos en la ley de Garantías Explícitas de Salud.

Fue en 2019 cuando se envío al Congreso Nacional el “seguro de salud clase media” que planteaba a través de una cobertura financiera especial en la modalidad de atención de “libre elección” de Fonasa, mejorar el acceso y resolución integral de los problemas de salud de los afiliados al sistema público mediante el uso de prestadores privados con una cobertura mayor y copagos conocidos.

Esa norma fue la base para la ley 21.736 recién publicada en el Diario Oficial y que crea el sistema de acceso priorizado del FONASA modificando el DFL 1 de 2005, del Ministerio de Salud. Este sistema, para beneficiarios de Fonasa, establece que se debe otorgar acceso priorizado y protección financiera a un listado de intervenciones sanitarias definidos anualmente y que no cuenten con Garantías Explícitas en Salud (GES) ni se encuentren contenidas en la Ley Ricarte Soto, para diagnóstico y tratamiento de enfermedades de alto costo. En concreto, para las condiciones de salud que hoy se encuentran en listas de espera.

Las intervenciones deben incluir todos los elementos necesarios para resolver el problema de salud y se otorgarán por prestadores privados en convenio con Fonasa, los que serán remunerados por mecanismos de pago de soluciones a dichas intervenciones.

El decreto que defina los tratamientos a cubrir cada año será firmado por Salud deberá, según explica Carolina Velasco, directora de Estudios de IPSUSS de la Universidad San Sebastián, contemplar lo siguiente:

1. Considerar la disponibilidad presupuestaria
2. Fundarse en un estudio del Minsal que considere las intervenciones propuestas por las subsecretarías, las capacidades de la red de salud estatal (con uso eficiente) y tiempos de espera, así como de las capacidades de prestadores privados, un análisis de costo y su proyección que le corresponde a Fonasa.

El acceso al sistema priorizado y las condiciones de entrega son diferentes según sea el grupo de Fonasa al que pertenecen sus usuarios, estableciéndose dos esquemas diferentes, que contarán con igual presupuesto cada uno.

Esquema 1. Para beneficiarios del grupo A de Fonasa y del Programa de Reparación y Atención Integral de Salud (PRAIS), quienes no tendrán copago y deberán atenderse en el prestador asignado por Fonasa, entendiéndose realizadas mediante la Modalidad de Atención Institucional (MAI). Contarán con protocolos de tiempo de espera y calidad, que si no se cumplen deberán ser derivados a otros prestadores.

Esquema 2. Para beneficiarios de los grupos B, C y D de Fonasa, quienes deberán pagar un deducible por cada intervención (que es mayor según sea el grupo de Fonasa -menor para el grupo B y mayor para el grupo D) y podrán elegir el prestador dentro de los disponibles, entendiéndose realizadas mediante la Modalidad de Libre Elección (MLE).

Cabe mencionar que el proyecto original (boletín 12.662-11 que creaba el “seguro de salud clase media” a través de una cobertura financiera especial en la modalidad de atención de “libre elección” de Fonasa), también buscaba mejorar el acceso y resolución integral de los problemas de salud de los afiliados de Fonasa mediante el uso de prestadores privados con una cobertura mayor y copagos conocidos.

Según explica Velasco, “varios de los aspectos que proponía la ley de 2019 se mantuvieron en el proyecto aprobado, lo que lleva a concluir que hay acuerdo en que los prestadores privados, mediante buenos convenios, pueden ser un aporte para solucionar los problemas de salud de las personas, especialmente ante un sector prestador estatal de salud cuya productividad viene cayendo con el tiempo y que no ha logrado modernizarse para abordar adecuadamente las necesidad de sus beneficiarios”, concluyó.

La norma establece que Fonasa velará por el correcto funcionamiento del SAP y la Superintendencia de Salud conocerá los reclamos de beneficiarios.

En Chile se estima que hay cerca de 250 casos de esta patología, sin embargo, el país no cuenta con una ley que posibilite el acceso a tratamientos innovadores, y los pacientes deben demandar al Estado para poder tratarse.

Cada cierto tiempo se dan a conocer casos de familias que buscan financiamiento para costear tratamientos de alto costo, como ocurre con la Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad rara y degenerativa que afecta a las células motoras que controlan las extremidades, la cara, la lengua y la garganta a medida que avanza, limitando significativamente su capacidad de movimiento hasta llevarlos a una silla de ruedas, o incluso, quedar postrados. El alto costo de las terapias obliga a las familias a realizar campañas para reunir fondos, mientras que la salud de los pacientes se deteriora.

Para generar conciencia sobre el impacto de la Atrofia Muscular Espinal en los pacientes y sus familias, junto con dar a conocer cómo es su día a día, se presentó la exposición 10 Vidas, 10 Historias, donde 10 personas que viven con esta enfermedad plasmaron sus sueños y anhelos, junto con hacer un llamado para avanzar en una política que les permita acceder a la cobertura de sus tratamientos.

“La atrofia muscular espinal es una enfermedad que afecta la movilidad de los pacientes, pero no sus capacidades cognitivas. Quienes hicieron estos cuadros en representación de los más de 250 pacientes que viven con esta condición en el país, tienen plena conciencia de ella, de lo que necesitan y de las dificultades que han tenido que enfrentar para acceder a un tratamiento eficaz y así poder tener una mejor calidad de vida, poder estudiar, trabajar y desenvolverse mejor en la sociedad”, explica Paulina González, Presidenta de la Corporación de Familias con Atrofia Muscular Espinal, FAME.

La representante de los pacientes comenta que con esta exposición de arte, se busca demostrar a toda la sociedad, que quienes viven con AME pueden hacer una vida relativamente normal, cuando llevan un tratamiento adecuado y tienen controles periódicos.

“Lamentablemente no existe desde el Estado un protocolo transparente y equitativo para acceder a tratamientos, lo que nos ha obligado a iniciar largos procesos judiciales, que en el 99% de los casos, terminan favoreciendo a los pacientes y obligando al Ministerio a comprar solo 1 de los tres medicamentos disponibles en Chile”, aseguró González. En esta misma línea, la representante comenta la urgencia respecto a que las autoridades avancen en una política clara en lugar de destinar casi 30 mil millones de pesos en el pago de demandas, y así esos fondos sean destinados a la ley Ricarte Soto, y la AME logre ser parte de esas coberturas.

Por último, hizo un llamado al Ministerio de Salud a incorporar a la AME a la pesquisa neonatal, porque es la única forma de detectarla a tiempo y poder iniciar los tratamientos en la primera etapa. “Es urgente fortalecer el acceso a las terapias en los primeros meses de vida, el abordaje prematuro permite mejorar considerablemente la calidad de vida de los pacientes, en el futuro. Diagnosticar cuando ya aparecen los primeros síntomas, es una pérdida de tiempo irreparable”, finalizó la presidenta de FAME.

• “Esperar más de cinco años por un medicamento se puede transformar en una sentencia de muerte”, explica Alejandro Andrade, Presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras.

Si en Chile se considera el tiempo que toma la aprobación regulatoria de un nuevo  medicamento y lo que demora para que esté disponible para los pacientes, pueden pasar 63 meses; es decir, en Chile una innovación terapéutica puede tardar hasta 5,2 años en llegar a quienes la necesitan.

Esta fue una de las conclusiones del tercer estudio W.A.I.T (Esperando Acceder a Terapias Innovadoras) de la Federación Latinoamericana de la Industria Farmacéutica (Fifarma) y la consultora IQVIA, que analizó los tiempos de registro y disponibilidad de los nuevos medicamentos en 10 países de Latinoamérica y el Caribe.

El informe detalla que en Chile el proceso de aprobación de un nuevo medicamento promedia 31 meses, o 2,58 años; y luego, para que los pacientes puedan acceder a la terapia en el mercado local, transcurren otros 32 meses, o 2,66 años.

Alejandro Andrade, Presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER), explica que estos antecedentes son “preocupantes, porque la ciencia avanza rápido y también el desarrollo de terapias más innovadoras, pero no es beneficioso para los pacientes que la espera para que el medicamento esté disponible en el mercado local sea de casi seis años, sobre todo, considerando que el plazo legal para el registro en la agencia regulatoria es de seis meses. El tiempo para administrarlos es el peor enemigo. Esperar más de cinco años se puede transformar en una sentencia de muerte”.

La larga espera, explica Andrade, tiene un impacto directo en los pacientes, como la potencial progresión de su enfermedad, aparición de nuevos síntomas o patologías que afectan su estado de salud, mayor ansiedad y estrés tanto en ellos como en su entorno. Incluso, algunos cuidadores se ven obligados a renunciar a sus trabajos, con la consecuente merma en sus ingresos.

“Estos datos demuestran la importancia de que Chile cuente con un sistema independiente de evaluación de tecnologías sanitarias, como lo hemos solicitado en varias oportunidades desde las asociaciones de pacientes. De esta forma se deberían acelerar los tiempos de aprobación y disponibilidad, ayudando a que los nuevos y más efectivos medicamentos lleguen antes a los pacientes que más los necesitan y, de paso, permitirle al Ministerio de Salud que los pueda incorporar a su portafolio”, agrega.

El documento también concluye que Chile es el segundo país con mayor cantidad (45%) de tratamientos nuevos pero no disponibles, es decir, cuentan con aprobación sanitaria por la entidad regulatoria, sin embargo, esas terapias no están disponibles para los pacientes.

En tanto, el país con el proceso más expedito para acceder a nuevas terapias es Costa Rica, que demora cerca de 45 meses, mientras que México y Colombia tienen los plazos más extensos con 64 meses meses, una situación similar a la realidad chilena.

Una de las naciones de la región que logró reducir los tiempos de registro, pero que no fue considerado en la medición, es Uruguay. Generó una ordenanza de Trámite Urgente en Biotecnológicos, que tras un trabajo en conjunto del sector público y privado, logró bajar considerablemente los plazos, estableciendo un máximo de 40 días hábiles para analizar las solicitudes de registro de medicamentos innovadores.

El estudio W.A.I.T. 2024 consideró el análisis de 365 moléculas o tratamientos de cinco áreas terapéuticas: enfermedades huérfanas; oncología; sistema nervioso central; cardiometabólicas e inmunológicas e inflamatorias. Estas, fueron aprobadas por los organismos regulatorios de la Unión Europea (EMA) y de Estados Unidos (FDA) en la última década, tomando en cuenta los tiempos de aprobación regulatoria y de disponibilidad de 10 países: Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Ecuador, México, Panamá, Perú y República Dominicana.

Varias han sido las polémicas de las últimas semanas derivadas de la difusión de nombres de contagiados con COVID-19 o Coronavirus, incluyendo la de personas fallecidas, que han involucrado a autoridades de la administración central y local. Ante ello y desde los primeros casos confirmados en Chile, el Consejo para la Transparencia (CPLT) ha insistido a entidades de salud y prestadores de servicios de salud públicos y a otras autoridades públicas y privadas que deben salvaguardar la identidad de personas enfermas, dado que el estado de salud es un dato personal sensible.

El presidente del CPLT, Jorge Jaraquemada, detalla al respecto que “los datos sobre el estado de salud asociados a la identidad de una persona –sean físicos o psíquicos- al ser datos personales sensibles están bajo un régimen especial de protección”.

Por ello, subraya que la divulgación de nombres o cualquier información sobre contagiados o casos sospechosos de Coronavirus “debe cumplir con lo establecido en la Ley de Protección a la Vida Privada y en otras leyes especiales que resguardan los datos personales” como es la Ley de Deberes y Derechos del Paciente, la que contiene regulación expresa respecto de información personal asociada a la salud de una persona, principalmente contenida en la ficha clínica. Agregando que sólo es factible comunicar “información que no identifique ni haga identificable a una persona en particular” como podría ser el sexo o la edad de la persona, exceptuando que haya una autorización del titular de los datos.

Sobre Alcaldes

El titular de Transparencia aclara que ante medidas que apuntan a prevenir eventuales contagios basadas en la vigilancia de casos sospechosos o personas enfermas, en un contexto en el que la normativa que regula la protección de datos personales está desactualizada –data del año 1999- “el único autorizado a comunicar datos de salud con identificación de personas es la autoridad sanitaria, y sólo a aquellos que están cargo de la mantención del orden y la seguridad sanitaria, para que ellos puedan ejercer sus funciones de control de cuarentenas y otras medidas implementadas por el Gobierno”.

Respecto de las solicitudes para difundir listados de nombres de personas afectadas con el virus, entre ellas las de algunos alcaldes para poder realizar fiscalizaciones, para el máximo representante del CPLT ello no es posible con la normativa vigente: “La ley es clara al otorgar atribuciones exclusivas a la autoridad sanitaria para la comunicación de datos de salud”. Estas se traducen “en las circunstancias actuales en comunicar dichos datos, en caso de emergencia sanitaria, a los encargados del control del orden público y de la seguridad sanitaria”.

Lo anterior, aclara el presidente del Consejo, no quiere decir que la normativa actual sea adecuada. Al contrario, en lo relacionado a la fiscalización de pacientes –por alcaldes o vecinos- este afirma que: “Parte de la problemática surge por la existencia de una legislación precaria y falta de herramientas claras sobre estas temáticas en momentos como el actual. Una ley moderna facilitaría el control de estas situaciones. Sin embargo, lo que sí es claro es que la legislación vigente le entrega atribuciones expresas sólo a la autoridad sanitaria para comunicar esa información sensible”.

Cabe recordar que es el Consejo para la Transparencia la entidad que vela por el adecuado tratamiento y resguardo de los datos personales en el caso de los órganos de la Administración del Estado, “Sin embargo –enfatiza Jaraquemada- actualmente el CPLT carece de facultades sancionatorias en caso de incumplimiento o de un tratamiento que no se ajuste a lo señalado por la ley”.

Otra arista es con quién la autoridad facultada puede compartir esta información sensible. Desde la perspectiva legal, sólo es factible que divulgue con identificación o información que haga identificable a contagiados o eventuales casos sospechosos a las Fuerzas de Orden y Seguridad Pública y a las Fuerzas Armadas. “Estos últimos, tampoco están autorizados a comunicar esa información”, destacó el abogado del CPLT.

Sobre controles basados en tecnología

Respecto de la posibilidad de controlar eventuales contagios utilizando por ejemplo tecnologías como apps de monitoreo, como ocurrió en el caso de Corea, desde el CPLT apuntan a que lo central es quién realice el tratamiento. En el caso de Chile: “sólo la autoridad sanitaria podría realizarlo de acuerdo a la ley”.